Le 31 mai 2021, j’entendais pour la première fois les mots ‘gliome infiltrant du tronc cérébral’. C’était dans une petite salle pleine de gens qui m'annonçait le diagnostic de ma fille de 4 ans alors, Florence. Par le fait même, nous apprenions le prognostic : sa survie était de 9-12 mois suite au diagnostic. Aucun remède. Très peu d’espoir. Un diagnostic cruel et inconcevable pour notre coeur de parents. 
 
Nous sommes allés aux États-Unis, moyennant d'immenses coûts, pour tenter de la sauver. Nous avons frappé à tellement de portes ici comme partout dans le monde. Lorsque la tumeur gagnait du terrain et que la mobilité de Florence s’en ai trouvé affectée, nous cherchions une façon d’obtenir des médications ici, sur une base compassionnelle. Malheureusement, cette tumeur sournoise volait une à une les fonctions vitales de ma belle Florence, désormais âgée de 5 ans. 9 mois après son diagnostic, le 25 février 2022, Florence a troquée son armure de princesse guerrière pour ses ailes d’ange. Volée beaucoup trop jeune par une tumeur méconnue, et qui pourtant, est la principale cause de décès par tumeur cérébrale chez les enfants de 0 à 14 ans au Canada. 
 
En amont de nos efforts pour sauver notre fille, j’ai tissé des liens avec d’autres parents ayant eu le même diagnostic que ma fille. Nous avons donc uni nos forces, d’abord en interpellant nos élus afin de faire reconnaître cette maladie en lui octroyant une journée officielle. Ce sont aussi ces parents qui m’ont introduit à Brain Cancer Canada. Un organisme dont les membres des différents comités sont tous volontaires et qui ont tous été personnellement affectés par une tumeur cérébrale, soit eux-même ou un membre de leur famille. En devenant ambassadrice au sein de leur organisation, j’ai découvert une communauté déterminée à changer les choses au Canada tout en honorant nos proches qui nous ont été volés par une tumeur cérébrale. 

En donnant à Brain Cancer Canada, tous vos dons vont à la recherche. Et la recherche est essentielle pour comprendre et éventuellement, gagner contre ces terribles maladies. Pour que plus aucune famille n’entende ‘Rentrez chez vous, fabriquez des souvenirs, il n’y a aucune cure, vous perdrez votre enfant d’ici 9-12 mois.’ 

 @steph